Una rara enfermedad que afecta a cientos de australianos está atrayendo nueva atención, y los pacientes están convirtiendo un fármaco exitoso en un medicamento que les cambia la vida.
Las familias dicen que finalmente tienen esperanza para el futuro, pero los defensores advierten que se necesita más investigación para encontrar una cura.
Vea el vídeo arriba: Un fármaco innovador ofrece esperanza a los pacientes con cáncer poco común
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Lana Halloways ha pasado la mayor parte de su vida en el hospital, ya que le diagnosticaron la enfermedad de von Hippel Lindau cuando tenía 11 años.
“Me sometieron a numerosas cirugías, incluidas cuatro cirugías cerebrales, cirugías de columna y aprendí a caminar unas cinco veces”, dijo.



VHL es una condición genética poco común que causa tumores recurrentes en todo el cuerpo. No hay cura.
“Básicamente se vive de una exploración a otra o de una cirugía a otra”, dijo Hallows.
Pero el revolucionario fármaco Belzutifan ha cambiado todo eso.
Por primera vez, Lana no necesita cirugía y está planeando unas vacaciones con sus hijos.
“Eso espero. Puedo imaginarme a mis hijos graduándose de la escuela secundaria y tal vez algún día teniendo sus propios hijos y conociendo a mis nietos”, dijo.


Antes de inscribirse en el Plan de Beneficios Farmacéuticos, el tratamiento cuesta hasta 12.000 dólares al mes. Ahora cuesta sólo $25.
“Esta es sólo una demostración de la magia de PBS para llevar las mejores medicinas del mundo a Australia a precios asequibles”, afirmó el Ministro de Salud, Mark Butler.
Sus defensores dicen que el cáncer neuroendocrino es ampliamente mal entendido y tiene opciones de tratamiento limitadas, por lo que exigen más financiación para tratamientos más específicos.