L’une des affections hormonales les plus courantes chez les femmes a officiellement reçu un nouveau nom – après que les experts ont reconnu que l’ancien avait induit les patients et les médecins en erreur pendant des décennies.
Le syndrome des ovaires polykystiques, communément appelé SOPK, sera désormais appelé syndrome des ovaires métaboliques polyendocriniens – ou PMOS – selon de nouvelles directives internationales présentées lors d’une grande conférence médicale à Prague.
Cette refonte fait suite à des années de débat impliquant près de 22 000 patients, médecins et chercheurs du monde entier.
Les experts à l’origine de cette décision affirment que le nom original se concentrait trop sur les ovaires et suggérait à tort que les femmes avaient des kystes ovariens – et beaucoup n’en ont jamais.
Au lieu de cela, les experts affirment qu’il s’agit d’un trouble complexe touchant l’ensemble du corps qui affecte les hormones, le métabolisme, la fertilité, la santé mentale et le système cardiovasculaire.
“Renommer cette maladie, c’est plus que de la sémantique ; il s’agit d’enfin reconnaître la pleine réalité de ce que vivent les patients”, a déclaré le Dr Melanie Cree, endocrinologue pédiatrique à l’Université du Colorado Anschutz et l’un des experts américains impliqués dans la recherche.
Cette maladie touche jusqu’à 13 % des femmes en âge de procréer dans le monde – soit plus de 170 millions de personnes – et peut provoquer une prise de poids, de l’acné, un excès de pilosité faciale ou corporelle, des règles douloureuses irrégulières, l’infertilité, de l’anxiété et de la dépression.
Cependant, malgré sa fréquence, les experts estiment qu’environ 70 pour cent des personnes atteintes ne sont toujours pas diagnostiquées. Les chercheurs affirment que le nom déroutant est en partie responsable.
Keke Palmer a parlé de son expérience avec le PMOS, anciennement connu sous le nom de SOPK, qui, selon elle, l’avait « attaquée » « de l’intérieur » en 2020.
Le terme « polykystique » a longtemps suscité des malentendus car il ne s’agit pas réellement de kystes ovariens. Au lieu de cela, les femmes peuvent développer plusieurs petits follicules sur leurs ovaires.
Les experts affirment que de nombreux patients pensaient à tort qu’ils avaient des kystes, tandis que certains médecins ont écarté les femmes qui ne présentaient pas les mêmes caractéristiques aux examens, même lorsqu’elles présentaient des symptômes hormonaux et métaboliques évidents.
Le nouveau nom a été choisi dans le cadre de ce que les chercheurs ont décrit comme l’exercice de changement de nom de maladie le plus vaste jamais entrepris.
L’effort a débuté en 2015 lors d’une réunion controversée en Sicile et s’est finalement étendu à des recherches et à des ateliers internationaux impliquant des médecins, des scientifiques, des groupes de défense et des patients.
Lorsqu’on leur a demandé ce qui était le plus important dans un nom de remplacement, les participants ont donné la priorité à l’exactitude scientifique, réduisant ainsi la stigmatisation et rendant la maladie plus facile à comprendre.
Le choix final – le syndrome ovarien métabolique polyendocrinien – a reçu un soutien massif de la part des experts internationaux.
Les chercheurs affirment que chaque partie du nom reflète une caractéristique clé de la maladie. « Polyendocrine » souligne le fait que plusieurs systèmes hormonaux sont impliqués.
Le terme « métabolique » reflète des liens étroits avec la résistance à l’insuline, la prise de poids et un risque plus élevé de maladies telles que le diabète de type 2 et les maladies cardiaques.
Lea Michele a reçu un diagnostic de SOPK à la fin de la vingtaine après avoir ressenti des symptômes soudains tels qu’une acné sévère et des changements de poids.
Et les « ovaires » entretiennent un lien avec la santé reproductive sans en faire le seul objectif.
Les médecins ne comprennent toujours pas pleinement les causes de cette maladie, même si l’on pense que la génétique et le mode de vie jouent un rôle.
De nombreux experts estiment que la résistance à l’insuline est la clé de ce trouble. C’est à ce moment-là que le corps cesse de répondre correctement à l’insuline, l’hormone qui contrôle la glycémie.
Pour compenser, le pancréas pompe plus d’insuline, ce qui peut stimuler les ovaires à produire un excès de testostérone et d’autres hormones mâles.
On pense que ces changements hormonaux provoquent de nombreux symptômes caractéristiques, notamment l’acné, des règles irrégulières, des problèmes de fertilité et une pousse de poils indésirable.
Les chercheurs soupçonnent également qu’une inflammation chronique de faible intensité dans tout le corps pourrait contribuer à cette maladie.
La nouvelle terminologie a été publiée dans The Lancet et officiellement présentée mardi au Congrès européen d’endocrinologie à Prague.
Les experts affirment que la transition vers le nouveau nom prendra probablement environ trois ans, à mesure que les organisations médicales, les hôpitaux et les groupes de défense adopteront progressivement la terminologie mise à jour.
Le Dr Cree a déclaré que ce changement pourrait contribuer à détourner l’attention de la fertilité elle-même et encourager les médecins à prendre plus au sérieux les risques sanitaires plus larges.
“La langue est importante en médecine”, a-t-elle déclaré. “L’ancien nom a souvent donné lieu à des idées fausses et à une stigmatisation, notamment en ce qui concerne la fertilité.
“Ce changement contribue à orienter la conversation vers la santé globale plutôt que vers un seul aspect de la maladie.”
