Kendra et Eric Larson étaient remplis de joie lorsqu’ils ont accueilli leur fille au monde. Mais à peine un mois après l’avoir ramenée à la maison, leur vie a été bouleversée : la jeune fille a subi des fractures et les parents ont été soupçonnés de maltraitance.
Larson, 44 ans, a déclaré qu’elle et son mari avaient emmené Hadley pour la première fois à l’hôpital alors qu’elle n’avait que quatre semaines. Ils pensaient qu’il souffrait de dysplasie de la hanche, une condition dans laquelle l’orbite de la hanche est trop peu profonde pour soutenir complètement le haut du fémur, provoquant une instabilité.
“Nous n’avions vraiment aucune idée de ce qui n’allait pas”, a-t-elle déclaré.
Les médecins ont commencé à évaluer le nouveau-né en prenant des radiographies de ses hanches.
“C’est à ce moment-là que tout a changé”, a déclaré Larson.
“Les radiographies ont montré que Hadley avait en fait deux fractures qui étaient à des stades de guérison différents. C’est pourquoi les médecins ont ordonné un examen squelettique complet, ce qui signifie qu’ils radiographient tout le corps.”
“Quand ces résultats sont revenus, ils ont trouvé deux autres fractures.”
“Tout d’un coup, notre petit bébé de quatre semaines a eu quatre fractures et nous n’avions absolument aucune explication sur la façon dont cela avait pu se produire.”
Hadley Larson n’avait que quatre semaines lorsqu’elle a subi une fracture de la hanche et qu’on lui a diagnostiqué une maladie génétique, l’ostéogenèse imparfaite.
Les parents de Hadley pensaient initialement que leur enfant souffrait de dysplasie de la hanche
Déjà plongés dans un cauchemar avec un enfant grièvement blessé, le calvaire des Larson s’est aggravé lorsque les médecins ont soupçonné que les parents avaient infligé les blessures de leur fille.
Larson a déclaré qu’un médecin leur avait dit qu’ils devaient exclure s’ils avaient causé des lésions cérébrales à leur enfant.
“Entendre ces mots en tant que parent est quelque chose que je n’oublierai jamais”, a-t-elle déclaré.
“Nous sommes allés à l’hôpital, effrayés et désespérés, pour demander de l’aide pour notre bébé, et en un instant, l’attention s’est déplacée de Hadley vers nous – comme si c’était peut-être nous qui l’avions blessée.
“Soudain, nous n’étions plus seulement des parents essayant d’aider notre nouveau-né blessé, nous étions considérés comme de potentiels agresseurs d’enfants.”
“C’est l’un des pires sentiments que l’on puisse imaginer en tant que parent.”
Larson a rappelé comment le médecin lui avait dit, ainsi qu’à son mari, qu’il admettrait Hadley à l’hôpital “pour sa sécurité”.
“Ces mots sont incroyablement difficiles à entendre pour n’importe quel parent, surtout quand on est déjà effrayé et confus”, a-t-elle déclaré.
“Ce qui a rendu les choses difficiles, c’est que notre nouveau-né avait de multiples fractures et souffrait clairement, et nous essayions de tout gérer tout en ayant le sentiment d’être traités avec suspicion plutôt que de soutien.”
Les parents d’Hedley ont été initialement soupçonnés d’avoir abusé de leur fille et de s’être auto-infligé l’enfant avant qu’un diagnostic ne soit posé.
L’ostéogenèse imparfaite, également connue sous le nom de maladie des os fragiles, est une maladie qui empêche le corps de produire suffisamment de collagène pour maintenir la solidité des os.
Heureusement, a déclaré Larson, le pédiatre de Hadley n’avait aucun soupçon de maltraitance sur enfant et a appelé l’hôpital pour proposer une explication potentielle aux mystérieuses fractures : Hadley souffrait d’ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie rare de type « poupée chinoise » qui rendait ses os si fragiles qu’ils pouvaient se briser à tout moment.
Même alors, le calvaire de la famille était loin d’être terminé.
“Nous avons encore dû rencontrer les enquêteurs pour prouver que nous n’avions pas blessé notre propre enfant”, a déclaré Larson. “Tout cela s’est produit alors que nous nous occupions d’un bébé fragile de quatre semaines que nous essayions désespérément de protéger.”
“Il a fallu environ quatre mois d’analyses sanguines et de tests pour confirmer le diagnostic. Ces mois ont été incroyablement longs et difficiles.
“Chaque jour, nous prenions soin de notre bébé et en même temps nous portions le poids du doute sur quelque chose que nous ne ferions jamais.
Larson a déclaré que le diagnostic officiel avait apporté à la fois « un sentiment de soulagement » et « beaucoup de tristesse ».
“À ce stade”, a-t-elle expliqué, “nous avions fait suffisamment de recherches pour comprendre à quel point l’OI pouvait être grave.”
Également connue sous le nom de maladie des os fragiles, cette maladie empêche le corps de produire suffisamment de collagène pour maintenir la solidité des os. Elle touche environ 25 000 à 50 000 personnes aux États-Unis et survient dans environ une naissance sur 16 000 à 20 000.
L’OI est une maladie génétique causée par des mutations des gènes COL1A1 et COL1A2. Il existe au moins 19 types reconnus d’IO, le type I étant le plus léger et le plus courant. Les patients de type I ont encore des os fragiles qui se brisent facilement, mais ont souvent moins de fractures.
Le type II est la forme la plus grave et est souvent mortelle, des fractures pouvant même survenir au niveau de l’utérus.
Les types III à XIX varient en gravité et peuvent également entraîner une petite taille, des déformations osseuses et des problèmes de mobilité importants.
Hadley, aujourd’hui âgée de 13 ans, peut encore vivre sa vie comme les autres adolescentes, faire du sport et même remporter des championnats avec son équipe de basket-ball en fauteuil roulant.
Hadley a subi 148 fractures, dont celle du fémur, et a subi 31 opérations au cours de sa vie.
Il n’existe aucun remède ni traitement pour cette maladie. Les parents et les enfants concernés doivent ajuster leur mode de vie pour réduire le risque de fracture, et les médecins traitent toute blessure dès qu’elle survient.
“D’une certaine manière, obtenir les réponses que nous recherchions signifiait également abandonner l’espoir que cela pourrait être quelque chose de moins grave ou quelque chose dont elle pourrait simplement sortir”, a déclaré Larson.
“Le diagnostic nous a apporté de la clarté, mais il a également marqué le début d’un voyage complètement différent de celui que nous avions imaginé pour notre fille.”
Elle a qualifié cette épreuve de “l’un des chapitres les plus difficiles de notre vie”, mais a admis que cela leur avait également montré à quel point la sensibilisation médicale était importante.
“Lorsque des maladies rares comme l’IO ne sont pas reconnues immédiatement, les familles peuvent se retrouver dans des situations incroyablement douloureuses et isolantes”, a déclaré Larson.
Headley, aujourd’hui âgée de 13 ans, a subi 148 fractures, dont celle du fémur, et a subi 31 opérations au cours de sa vie. Son enfance en a été gravement affectée.
Cependant, elle est toujours capable de vivre comme les autres jeunes de 13 ans, en faisant du sport et en remportant même des championnats avec son équipe de basket-ball en fauteuil roulant. Il aime aussi jouer de la batterie.
“Aujourd’hui, quand je regarde Hadley – sa force, sa détermination, la façon dont elle émerge avec lumière et joie même après tout ce qu’elle a traversé – je me souviens que son histoire est bien plus grande que ces premiers moments de peur”, a déclaré Larson.
“Elle a transformé ce qui a commencé comme l’une des expériences les plus effrayantes de notre vie en une vie qui inspire et connecte tant de gens.”
“Et ce petit bébé de quatre semaines qu’ils ont interrogé autrefois est maintenant l’une des personnes les plus fortes que je connaisse.”
