Après avoir souffert de symptômes mystérieux pendant sept ans, Risa August savait que quelque chose n’allait pas.
L’athlète Ironman du Colorado – qui avait l’habitude de pousser son corps à l’extrême tout en dirigeant une entreprise d’organisation de mariages et d’événements – a remarqué que son poids grimpait rapidement malgré des entraînements réguliers et intenses en 2011.
“Je pense qu’à partir du moment où j’ai terminé l’Ironman, cinq mois plus tard, boum ! Je pesais 40 livres de plus, même si j’étais très stricte avec mon régime”, a déclaré August, qui était alors dans la trentaine.
Sa mâchoire a également commencé à se déplacer, l’obligeant à porter un appareil dentaire trois fois en cinq ans, et une « bosse osseuse » s’est développée sur le côté de sa tête. Au fil des années, ses mains et ses pieds ont grossi.
Elle a aussi commencé à transpirer tellement qu’elle a dû changer toute sa tenue. “Je pensais simplement que c’était ce qui arrivait à mesure que les gens vieillissaient”, a déclaré August, aujourd’hui âgé de 51 ans.
Puis vinrent des maux de tête débilitants qui ne survenaient que lorsqu’elle restait assise la nuit.
August a estimé qu’elle avait pris près de 50 rendez-vous avec son médecin traitant, mais toutes ses inquiétudes ont été rejetées à plusieurs reprises.
“Je savais que quelque chose n’allait pas avec mon corps”, se souvient-elle. “Et mes médecins n’arrêtaient pas de dire : “Vos analyses de sang sont bonnes. Nous ne sommes pas inquiets. Vous êtes un athlète, vous réussissez.” Je pense vraiment que les gens ont commencé à penser que j’inventais, que j’étais fou.
Risa August était une athlète Ironman lorsqu’elle a soudainement pris 40 livres et que ses mains et ses pieds ont mystérieusement grossi.
“J’entendais des choses comme : tu fais du surentraînement, tu ne bois pas assez d’eau, tu vieillis.”
À mesure que son corps changeait, August a commencé à douter d’elle-même et est devenue si désespérée de trouver des réponses qu’elle s’est rendue à une réunion des Overeaters Anonymous après qu’un ami lui ait suggéré qu’elle pourrait « nier » la quantité qu’elle mangeait.
“Je m’asseyais en cercle et écoutais ces histoires, et je pensais que ce n’était pas moi. Je ne cache pas de nourriture”, a-t-elle déclaré.
Après être tombée dans le terrier de la recherche en 2018, August était convaincue que quelque chose n’allait pas avec son système endocrinien, le réseau de glandes qui produisent et libèrent une cascade d’hormones dans la circulation sanguine.
Elle a demandé une IRM, ce que son médecin a dans un premier temps refusé.
Lorsque le médecin a cédé, un scanner a révélé une tumeur de la taille d’une balle de golf sur l’hypophyse d’August, une partie du cerveau de la taille d’un pois qui sécrète des hormones responsables de la croissance, du métabolisme, de la reproduction et du stress.
La tumeur a provoqué une acromégalie, une affection sur 10 000 qui provoque une croissance incontrôlable des os des mains, des pieds et du visage en raison de niveaux excessifs d’hormone de croissance humaine. C’est la même condition qui a donné son surnom au lutteur André le Géant.
Même si elle était bouleversée par la nouvelle, ce qui frappa le plus Augusta fut son sentiment de soulagement d’avoir enfin cru en elle.
“La seule chose qui comptait à ce moment-là était la validation”, a-t-elle déclaré. ‘JE je me souviens du visage du docteur quand elle m’a dit ça. C’était une urgence. Elle a dit : « Cela doit sortir. »
Après 50 rendez-vous chez le médecin, August a finalement appris qu’elle avait une tumeur de la taille d’une balle de golf sur l’hypophyse, provoquant l’acromégalie, un trouble hormonal rare. Sur la photo, il est à l’hôpital après une opération chirurgicale pour retirer une partie de la tumeur.
August souffre toujours d’acromégalie malgré la chirurgie et la radiothérapie, mais retirer autant de tumeur que possible était essentiel pour éviter des complications permanentes, ont déclaré ses médecins.
Les médecins pensent que la tumeur, qui n’a généralement aucune cause connue, se développe depuis au moins une décennie. En plus d’une croissance incontrôlée, l’acromégalie peut également causer une multitude de problèmes de santé potentiellement mortels, notamment des taux de sodium supérieurs à la moyenne.
Des niveaux élevés de sodium amènent le corps à retenir davantage de liquide en excès, augmentant ainsi le volume de sang circulant dans les vaisseaux sanguins, ce qui augmente la tension artérielle.
Cette hypertension artérielle met le cœur à rude épreuve et le rend finalement incapable de pomper le sang vers le reste du corps, augmentant ainsi le risque d’insuffisance cardiaque, de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral.
La surproduction d’hormone de croissance signale également au foie de produire plus de glucose, laissant le corps sujet au développement d’un diabète de type 2. De plus, les voies respiratoires se rétrécissent, ce qui peut entraîner une insuffisance respiratoire.
“C’est la maladie qui va vous tuer”, lui a dit le médecin.
August a subi une intervention chirurgicale en janvier 2019 pour retirer autant de tumeur que possible et a passé dix jours à l’unité de soins intensifs (USI) en convalescence.
Une partie de la tumeur n’a pas pu être retirée car elle était enroulée autour de l’artère carotide – qui est située dans le cou et irrigue le sang directement du cœur au cerveau – et était trop proche du nerf optique.
Quelques mois après l’opération, August a effectué un voyage à vélo de 41 jours du Canada au Mexique, malgré une fatigue et des douleurs intenses.
“Je voulais vivre plus grand et mieux qu’avant”, a déclaré August à propos de son retour à la vie après une opération.
Elle a subi une radiothérapie après l’opération, mais vit toujours avec une acromégalie, qui peut être invalidante.
“Environ trois mois après l’opération, j’ai réalisé que je ne serais plus jamais la même personne”, a déclaré August. “Mon corps ne serait plus le même physiquement et cognitivement, il y a tellement de choses qui ont changé.”
Dans un cas, elle a écrit un e-mail uniquement pour regarder l’écran et voir des rangées de chiffres et de lettres incompréhensibles. Dans une autre, elle pouvait à peine marcher jusqu’à sa boîte aux lettres sans trébucher.
“Je me sentais comme un zombie”, a-t-elle déclaré.
Six mois après l’opération, assise sur le canapé et regardant les boulangeries, August a pris une décision qui a encore changé sa vie. ‘JE Je voulais vivre plus grand et mieux qu’avant”, se souvient-elle.
August s’est inscrit pour parcourir 1 800 milles à vélo du Canada au Mexique. Elle a commencé à se préparer en se levant du canapé et en effectuant des travaux moins sédentaires, comme peindre, puis en se dirigeant vers la boîte aux lettres.
Elle a progressivement travaillé jusqu’à cinq minutes par jour sur le vélo dans son sous-sol.
“Mon esprit vit dans un endroit tellement incroyable maintenant. Je suis tellement plus heureux et plus libre que jamais”, a déclaré August. “La beauté de la tumeur cérébrale était qu’elle m’a ouvert et m’a aidé à découvrir qui je suis vraiment.”
La formation a été extrêmement difficile car elle souffrait de douleur et de fatigue, mais la maladie l’a obligée à affronter le reste de sa vie, y compris un mariage malheureux. Augusta a quitté son mari juste avant de partir en voyage à vélo.
“C’était l’occasion de réfléchir”, a-t-elle déclaré. J’ai repensé à 18 ans en arrière et j’ai vu à quel point j’étais seul dans mon mariage.
Malgré la fatigue et la nécessité de faire livrer ses médicaments directement aux centres de soins d’urgence le long du parcours, August a terminé le trajet de 41 jours en 2021 et continue de faire du vélo.
Même si elle souffre toujours d’acromégalie, elle a depuis écrit un mémoire, donné une conférence TEDx et pris la parole lors de conférences médicales, défendant la cause des patients qui ont été licenciés ou mal diagnostiqués.
“Mon esprit vit dans un endroit tellement incroyable maintenant. Je suis tellement plus heureux et plus libre qu’avant”, a déclaré August. “La beauté de la tumeur cérébrale était qu’elle m’a ouvert et m’a aidé à découvrir qui je suis vraiment.”
