À 36 ans, Heather Von St. James était une nouvelle maman et copropriétaire d’un salon de coiffure à succès dans son Minnesota natal.
Elle s’occupait de son bébé, nourrissait ses lapins de compagnie et portait toujours le vieux manteau de travail de son père – un bomber bleu définitivement décoloré par la poussière des chantiers de construction qu’elle portait depuis son enfance.
“Ça sent son odeur”, a-t-elle dit, “et j’ai adoré le porter.” Elle n’aurait jamais imaginé que quelque chose qui lui apportait tant de réconfort puisse être à l’origine d’une maladie potentiellement mortelle.
Après avoir accouché en novembre 2005, Von St. James a remarqué de nouveaux symptômes en plus de la fatigue qu’elle éprouvait. Elle a perdu du poids, avait une fièvre persistante et se sentait essoufflée même au repos.
Elle a considéré ces symptômes comme des symptômes typiques du post-partum jusqu’à ce qu’un membre de sa famille remarque sa perte de poids spectaculaire – environ cinq livres par semaine. En décembre, elle se rendit chez son médecin pour un contrôle.
“Après quelques semaines, je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai envoyé à ma sœur une photo que mon mari avait prise de moi et de mon bébé, recroquevillé sur le canapé, en train de dormir”, a déclaré Von St. James.
«Elle a jeté un coup d’œil et m’a appelé, paniquée. Elle m’a dit que j’avais l’air mort sur la photo et qu’elle devait appeler le médecin immédiatement.
Son médecin a ordonné un scanner, qui a révélé une tumeur dans la fine couche de tissu qui tapisse les poumons et à l’intérieur de la paroi thoracique. On lui a diagnostiqué un mésothéliome pleural malin.
Après avoir accouché, Heather von St. James a perdu du poids, avait de la fièvre et se sentait essoufflée au repos. Elle a blâmé la récupération post-partum. Elle a ensuite envoyé une photo d’elle à sa sœur et a reçu une réponse terrifiante : “Elle a dit que j’avais l’air mort et que j’appelais le médecin immédiatement”.
“Je ne savais pas ce qu’était le mésothéliome, je n’avais jamais entendu parler de ce mot”, a-t-elle déclaré. « Le médecin m’a demandé : est-ce que vous ou un membre de votre famille avez déjà travaillé avec de l’amiante ? J’ai regardé mon mari et il m’a regardé et il a dit : « Oh, c’est mauvais. »
Sans intervention rapide – y compris chirurgicale – son pronostic était qu’il lui restait au maximum 15 mois à vivre.
“C’était de l’incrédulité”, a déclaré Von St. James. “Je me suis juste dit : ‘Comment cela a-t-il pu arriver ?’
Historiquement, le mésothéliome était une maladie touchant les hommes âgés qui travaillaient avec de l’amiante dans des emplois industriels, notamment dans la construction navale, la construction, l’isolation et les freins automobiles.
Le mésothéliome pleural malin est un cancer rare et agressif qui se développe dans la plèvre, ou dans la fine paroi qui entoure les poumons et la poitrine.
Contrairement au cancer du poumon, qui prend naissance dans le tissu pulmonaire, le mésothéliome prend naissance dans la membrane qui tapisse les poumons.
Il s’agit d’une maladie inquiétante dans laquelle le cancer se développe dans la fine couche de tissu qui recouvre de nombreux organes internes, le plus souvent les poumons ou l’estomac.
Sur une radiographie normale, les poumons apparaissent noirs parce qu’ils sont remplis d’air. Le côté trouble droit est un poumon malade. Le mésothéliome provoque un épaississement considérable de la plèvre (poumons), créant une masse épaisse et blanchâtre qui enveloppe l’organe.
Dans 90 % des cas, la seule cause connue est l’exposition à l’amiante, un groupe de minéraux autrefois couramment utilisés dans les matériaux de construction.
Lorsque les fibres d’amiante sont inhalées ou avalées, elles peuvent se loger dans le corps et, au fil des années, rendre cancéreuses les cellules saines.
Le mésothéliome se propage principalement en se développant directement dans les tissus voisins. Par exemple, une tumeur située sur la muqueuse du poumon peut envahir la paroi thoracique, les côtes ou le diaphragme.
À mesure qu’elles progressent, les cellules cancéreuses peuvent également se détacher et voyager à travers le système sanguin ou lymphatique vers d’autres parties du corps, comme le foie, les os ou le cerveau, pour y former de nouvelles tumeurs.
La période de latence est longue : généralement 20 à 50 ans entre l’exposition et le diagnostic. Une personne exposée dans la vingtaine peut ne pas développer de symptômes avant la soixantaine ou la soixantaine.
Les décès dus au mésothéliome chez les femmes sont en augmentation, le CDC faisant état d’un bond de 489 décès en 1999 à 614 en 2020, souvent dus à une exposition secondaire, notamment en lavant les vêtements de travail de son mari ou, dans le cas de Vaughn St. James, en serrant son père couvert de poussière d’amiante dans ses bras.
Cela reste une maladie mortelle. Les patients atteints de mésothéliome ont un pronostic allant de six à 18 mois seulement. Le taux de survie à cinq ans n’est que d’environ dix pour cent.
L’utilisation de l’amiante a diminué depuis les années 1970, mais n’a jamais complètement cessé, et les restrictions antérieures ont été annulées devant les tribunaux. C’est encore courant dans les bâtiments construits avant les années 1980.
Sur la photo, la famille Von St. James. Son père est représenté à l’arrière dans un manteau recouvert de fibres d’amiante.
En 2024, l’EPA a finalement interdit l’amiante chrysotile – le seul type encore importé – mais la règle fait face à des contestations juridiques et l’élimination progressive de certaines utilisations industrielles est prolongée jusqu’en 2037.
Von St. James a repensé à son enfance et s’est souvenue de son père travaillant comme ouvrier du bâtiment lorsqu’elle avait environ sept ans.
Il rentrait chez lui couvert d’une épaisse poussière de boue grisâtre provenant des cloisons sèches contenant de l’amiante qu’il ponçait et nettoyait.
Son père portait sa veste de travail tous les jours. Ainsi, chaque fois qu’elle respirait l’odeur de son père sur sa veste, elle inhalait sans le savoir de l’amiante toxique.
En pensant à son nouveau-né, Von St. James s’est lancée dans un traitement.
“Il n’y avait aucun doute que j’allais mourir”, a-t-elle déclaré. « C’était comme : que dois-je faire pour vaincre ça ? »
Elle et son mari se sont envolés pour Boston pour consulter un spécialiste qui a pratiqué une intervention chirurgicale radicale.
En février 2006, les médecins lui ont retiré le poumon gauche, une côte, la muqueuse de son cœur et une partie de son diaphragme, les remplaçant par du Gore-Tek chirurgical. La tumeur a été excisée avec des marges nettes. Aucun cancer visible ne subsiste
«J’étais très malade mentalement et je ne pouvais pas respirer. J’ai commencé à avoir une crise de panique dans cette pièce alors qu’ils m’expliquaient le mésothéliome. J’ai commencé à pleurer et j’ai dû quitter la pièce”, a déclaré Von St. James.
«C’était le jour le plus dur de ma vie. Je me sentais incroyablement seul et effrayé.
En février 2006, les médecins lui ont retiré le poumon gauche, la côte au-dessus, la muqueuse du cœur et une partie de son diaphragme. Au lieu de cela, ils ont utilisé du Gore-Tek de qualité chirurgicale – le même matériau que celui utilisé dans les vêtements imperméables – pour reconstruire certaines parties de ses seins.
L’opération a réussi. Les chirurgiens ont excisé la tumeur avec des marges parfaites, ne laissant aucun cancer visible.
Par mesure de précaution, pour s’assurer d’avoir éliminé chaque parcelle de cancer, les médecins ont injecté un médicament chaud directement dans sa cavité thoracique, la balançant d’avant en arrière pendant une heure pour faire circuler le médicament et tuer toutes les cellules cancéreuses restantes.
“Les patients appellent cela” secouer et cuire “”, a déclaré Von St James.
Elle a enduré quatre cycles de chimiothérapie et 30 séances de radiothérapie.
“Les gens disent que lorsqu’on survit au cancer, tout devrait aller bien”, a-t-elle déclaré. “Mais il y a beaucoup de choses physiques qui se produisent après les opérations chirurgicales.”
Les décès dus au mésothéliome chez les femmes sont en augmentation, passant de 489 en 1999 à 614 en 2020, selon le CDC. Le coupable est souvent une exposition secondaire, notamment en lavant les vêtements de travail poussiéreux d’un mari ou en serrant dans ses bras un être cher couvert d’amiante.
Vingt ans plus tard, Von St. James vit toujours avec des douleurs chroniques dues à l’opération, des problèmes respiratoires persistants qui rendent la montée des escaliers extrêmement difficile et une amplitude de mouvement limitée dans son bras et son épaule gauches qui rendent difficile de soulever des objets.
Bien que le pronostic soit généralement sombre pour les patients atteints de mésothéliome, il existe des survivants à long terme, et Vaughn St James est l’un d’entre eux, maintenant sans cancer depuis 20 ans.
Le père de Von St. James est décédé en 2014 d’un cancer du rein, qui, selon elle, était lié à son exposition à l’amiante, car les fibres d’amiante peuvent voyager des poumons vers la circulation sanguine et provoquer des maladies ailleurs dans le corps.
Aujourd’hui, elle canalise ses énergies vers le plaidoyer, en faisant pression pour une action de l’EPA sur l’amiante, en poussant à une interdiction totale de l’utilisation et de l’importation de ce minéral mortel aux États-Unis.
“Les médecins voient rarement des patients vivre aussi longtemps après un mésothéliome”, a déclaré Vaughn St. James, aujourd’hui âgé de 57 ans. “Ils disent que dans mon cas, rester ici pendant 20 ans est rare. Honnêtement, je suis toujours choqué d’être ici.
“Vingt ans plus tard, je suis toujours en vie. Donner aux gens l’espoir que cela peut être fait, que la médecine peut nous y amener, cela apporte tellement d’espoir à tant de gens.”
