Comienza con dolor… del tipo que te detiene en seco.
Dolor que va y viene, cambia y aumenta. Algunos describen sensaciones agudas y retorcidas. Otros dicen que se siente como si estuviera ardiendo de adentro hacia afuera.
Ya sea que te digan que es normal o algo más, aprendes a vivir en torno a ello, remodelando tus días, tus planes y, eventualmente, tus expectativas sobre cosas que aún no comprendes.
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Y no siempre se ve como se espera: los síntomas pueden extenderse más allá de los períodos y afectar el intestino, la vejiga y otras partes del cuerpo.
Para algunas, esto significa dolor en las relaciones sexuales y desafíos con la fertilidad, consecuencias que se extienden mucho más allá de lo que muchos creen que es solo un problema menstrual.
Para muchas mujeres, la incertidumbre puede durar años y afectar cada aspecto de sus vidas.
La endometriosis afecta a una de cada nueve mujeres y niñas en Australia, pero su diagnóstico puede tardar hasta una década.
Los datos de la Fundación Australiana de Endometriosis muestran que los jóvenes de entre 18 y 35 años esperan un promedio de siete años desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico, en comparación con casi 10 para las mujeres de las Primeras Naciones.
E incluso si finalmente lo consiguen, al menos ese rara vez es el final de la historia.
Por qué se produce el retraso (y por qué no es tan simple como “hacerlo mejor”)
En el fondo de la brecha hay un problema que no se resuelve fácilmente.
La endometriosis no se presenta de una forma única y predecible, y confirmar el diagnóstico es mucho más complicado que simplemente ordenar un simple análisis de sangre.
Rebecca Deans, profesora asociada de Endometriosis Australia, dijo a 7NEWS.com.au que el mayor obstáculo es determinar en primer lugar cuál es el dolor, y señaló que el dolor pélvico puede indicar muchos problemas fuera del alcance de la endometriosis.
El dolor, en este contexto, no es una señal clara. Se superpone con múltiples afecciones, lo que obliga a los médicos a pasar por un largo proceso de eliminación.
Para agravar aún más la dificultad, como muchas otras enfermedades, no existe una forma fácil y de bajo riesgo de diagnosticar la endometriosis en sus etapas iniciales.
“Realmente no tenemos una buena herramienta de diagnóstico mínimamente invasiva… normalmente el diagnóstico estándar de oro es la laparoscopia”, dijo Deans.
Esto significa que a menudo es necesaria una cirugía mínimamente invasiva, en la que se inserta una pequeña cámara en el abdomen para detectar la endometriosis, para diagnosticar definitivamente la afección.
“Si se hiciera una laparoscopia a todas las mujeres con dolor pélvico, esa tampoco sería la mejor medicina”, afirmó Dean.
Esto deja a los médicos luchando contra el riesgo de diagnosticar erróneamente o intervenir demasiado pronto y someter a niñas de tan solo 15 años a cirugía invasiva.
Es en esa tensión moral donde hay retraso.
La peligrosa zona gris donde la endometriosis crece desenfrenadamente
Para los pacientes, esta complicación a menudo se siente como un despido: se cuestiona, se explica o no se comprende completamente su dolor.
Si bien casi todas las mujeres experimentan algún tipo de dolor o malestar durante sus períodos, Deans dijo que el papel del médico es descubrir “cuánto dolor es normal”.
Pero cada persona experimenta el dolor de manera diferente, lo que significa que no siempre es fácil trazar la línea.
Los síntomas no siempre apuntan al profesional médico en la misma dirección.
El dolor abdominal puede simular afecciones gastrointestinales, quistes ováricos, apendicitis y más, lo que hace que los pacientes recorran un camino de diagnóstico largo y, a menudo, frustrante.
“A veces la gente se mete en madrigueras de conejos… buscando hinchazón y síntomas gastrointestinales y haciendo gastroscopias y colonoscopias”, dijo Deans.
En los casos agudos en los departamentos de emergencia de los hospitales, esa superposición se vuelve aún más difícil de descifrar, lo que lleva a procedimientos innecesarios como apendicectomías y colonoscopias.
Mientras tanto, la endometriosis no tratada continúa creciendo sin control y, a menudo, empeora los síntomas a lo largo del camino.
Cuando los síntomas no encajan en la caja
En promedio, los jóvenes (de 13 años que notan por primera vez que algo anda mal) verán a seis médicos diferentes antes de que alguien conecte los puntos.
Para algunos, el retraso comienza porque sus síntomas no encajan en el cuadro que los médicos están capacitados para detectar.
Para la India, todo empezó con señales que simplemente no encajaban en el molde.
“Mi endodoncia no encajaba en el cuadro de diagnóstico de un libro de texto”, dijo a 7NEWS.com.au.
“Nunca tuve un período doloroso. Mi período fue mi descanso. De lo contrario, todo el mes fue horrible para mí”.
Cada intento de buscar ayuda encontró la misma respuesta.
“La historia del médico fue: ‘Estás nervioso… necesitas perder peso… tienes SOP (síndrome de ovario poliquístico)’… y nadie consideró la posibilidad de una endodoncia”.
Mirando hacia atrás, las señales estaban ahí pero, con sólo 15 años, eran fáciles de ignorar.
“Sentía un dolor realmente agudo y retorcido que me hacía querer vomitar o desmayarme”, dijo.
“Pero fue tan rápido que no lo cuestionaría… simplemente estaba condicionado a creer que acababas de lidiar con algo de dolor”.
Con el tiempo, esos dolores aumentaron y llegaron sin previo aviso.
En su momento más intenso, el dolor era tan intenso que dijo que su cuerpo se estaba preparando para dar a luz.
“Estaba doblada… Realmente siento que no hay nada como el parto, tanta presión, tan pesado y doloroso.
“No sucedió durante mi período… fue simplemente un dolor horrible”.
La experiencia de la India no es inusual. Muchas mujeres con endometriosis no encajan en el molde que los médicos están capacitados para reconocer y, cuando no lo hacen, la afección se ignora o se descarta por completo.
El costo oculto de estar enfermo
Un cambio lento pero notable en la forma de la vida cotidiana, que afecta el trabajo, las relaciones, las rutinas diarias y la identidad.
“Si las personas faltan al trabajo debido a su dolor abdominal… definitivamente afectará su capacidad de vivir”, dijo Deans.
Para India, que actúa como partera, las implicaciones fueron enormes.
“Estaba afectando a todos”, dijo.
“Comencé a sentirme muy ansiosa y asustada de ir a trabajar porque pensaba, ¿y si… tengo este dolor y no puedo estar allí?”.
En última instancia, el estatus se convierte en parte de quién eres. Con el tiempo, las decisiones comienzan a cambiar y se hacen planes en torno a los ciclos de dolor.
“Puedes cambiar tu comportamiento… lo que tiene un enorme impacto psicológico”, explicó Deans.
“En promedio, los jóvenes con endometriosis pierden 3,5 días de trabajo o estudio cada mes. El camino hacia el diagnóstico en la adolescencia y en los 20 años puede incluir educación interrumpida, carreras estancadas y estrés financiero real”, dijo la Fundación Australiana de Endometriosis a 7NEWS.com.au.
La carga financiera que suponen las costosas exploraciones, las visitas a especialistas y los analgésicos sigue aumentando.
Para algunos, recibir atención oportuna depende de si pueden permitirse el lujo de volverse privado.
“Me operé en lugar de esperar un año; podría hacérmela en tres meses”, dijo India.
“Pero es que… si tienes dinero en este sistema de salud para mujeres, puedes ser un poco más privilegiada”.
Como resultado, el dolor físico, el estrés emocional y la presión financiera se agravan con el tiempo.
Un diagnóstico que lo cambia todo
Después de seis años de búsqueda de respuestas, innumerables pruebas no concluyentes y un dolor insoportable (a menudo acompañado de recetas de opioides y antidepresivos), India finalmente convenció a su ginecólogo para realizar la cirugía.
Le dijeron que, dados sus síntomas y pruebas previas, era poco probable que la cirugía mostrara algo, pero mostró más de lo esperado.
“Estaba en todas partes”, dijo.
Ese diagnóstico trajo alivio y validación.
“Simplemente lloré. Lloré durante días”, dijo.
“Honestamente, nunca me había sentido tan validado”.
Deans dijo que el momento del diagnóstico puede ser “psicológicamente realmente poderoso”.
Pero, al final, esa condición no termina.
“El hecho de que le diagnostiquen no significa que no tenga dolor”, dijo Deans.
La experiencia de la India no terminó con la cirugía.
Si bien los médicos han eliminado la endometriosis, los efectos de la afección no han desaparecido simplemente.
“Creo que incluso si te diagnostican, te operan, te lo extirpan… es una batalla constante”, dijo.
“Entonces, todavía estoy en esta pelea… algo todavía no está bien”.
Ahora todavía está tratando de descubrir qué es normal y qué no.
La concienciación está aumentando, pero persisten lagunas
No hay duda de que la conciencia sobre la endometriosis ha aumentado con los años.
Los decanos dijeron que la concientización ciertamente ha llevado a más diagnósticos a medida que las mujeres se defienden a sí mismas, pero la brecha aún no se ha cerrado.
India cree que la causa es sistémica.
“La razón por la que lleva tanto tiempo es porque no se confía en las mujeres ni se las toma en serio”, dijo.
“Y lo primero que les diagnosticarán es ansiedad… antes que enfermedad verbal”.
Su experiencia refleja un patrón más amplio, donde los síntomas son descartados como “normales” o las mujeres son etiquetadas como física o mentalmente enfermas antes de que se vuelvan completamente evidentes.
Trabajando ella misma en el sistema médico, ha visto de primera mano cómo las prácticas siguen un camino paso a paso como un diagrama de flujo, pero dijo que “la endometriosis no encaja en eso”.
A pesar de la creciente concienciación, los expertos dicen que el sistema no ha seguido el ritmo.
“Hemos educado al público más rápido que la profesión”, dijo un portavoz de la AEF, señalando la brecha entre lo que el público entiende ahora sobre la enfermedad y cómo se reconoce y trata en los entornos clínicos.
Los investigadores ahora están trabajando en formas menos invasivas de diagnosticar la afección antes.
“Realmente queremos desarrollar diagnósticos no quirúrgicos”, dijo Deans, y agregó que las resonancias magnéticas están mejorando y volviéndose más efectivas.
Las investigaciones emergentes también están explorando nuevos enfoques, incluidos biomarcadores que pueden ayudar a identificar la endometriosis sin cirugía.
El objetivo es simple: reducir el tiempo hasta el diagnóstico y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen.
Pero incluso ahora esta brecha persiste.
Para una de cada nueve mujeres afectadas, la parte más difícil no siempre es la enfermedad en sí, sino cuánto tiempo lleva creer y escuchar.
