Cade Larsen ne peut pas perdre du poids – mais pas parce qu’il ne le veut pas.
Le natif de Provo, Utah, 27 ans, a développé une tumeur rare alors qu’il n’avait que 13 ans qui a endommagé des parties de son cerveau utilisées pour contrôler la faim, ce qui signifie qu’il ne se sent jamais rassasié et qu’il suit tout ce qu’il consomme.
Cependant, son poids avait grimpé à plus de 300 livres.
La prise de poids n’est que l’un des effets secondaires tenaces avec lesquels il vit depuis 14 ans.
S’adressant au Daily Mail, Larsen a expliqué que son premier symptôme était subtil : il a développé un « très léger mal de tête » qui ne voulait pas disparaître.
Au début, il l’a écarté, pensant que cela était dû aux lunettes de natation serrées – qui restreignent la circulation sanguine et provoquent une pression – qu’il portait toujours lorsqu’il faisait partie de l’équipe de l’école.
Mais quand l’adolescent s’est réveillé un matin environ un mois plus tard et a remarqué qu’il était de travers, ses parents ont décidé de l’emmener chez le médecin.
“Le médecin nous a dit que quelque chose poussait sur mon nerf optique”, se souvient Larsen. «Alors il m’a orienté vers une IRM du cerveau.»
Cade Larsen pose lors d’un récent voyage. Il avait une tumeur au cerveau qui a endommagé sa capacité à contrôler sa faim et pèse maintenant plus de 300 livres parce qu’il ne peut pas arrêter de manger.
Le nerf optique relie l’œil au cerveau, aidant celui-ci à interpréter les signaux visuels en images.
Une IRM a révélé que Larsen souffrait d’un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale non cancéreuse se développant près de l’hypophyse, une zone de la taille d’un pois qui régule le métabolisme, la croissance et la reproduction.
On ne sait pas exactement ce qui cause ce type de tumeur, mais les experts pensent que cela se produit lorsque l’ADN de la cellule est détourné et incite les cellules à se multiplier de manière incontrôlable, formant une masse bénigne.
“On pense que ces tumeurs proviennent de restes de tissu embryonnaire – de petits amas de cellules laissées par le développement fœtal qui n’ont jamais complètement disparu”, a déclaré le Dr Valavan Sivakumar, neurochirurgien et directeur de la chirurgie neurovasculaire au Pacific Neuroscience Institute en Californie, au Daily Mail. “Cela explique pourquoi les craniopharyngiomes suivent une répartition bimodale par âge, avec un pic chez les enfants âgés de cinq à 14 ans et un autre pic chez les adultes de plus de 50 ans.”
Sivakumar a précisé qu’il n’existe aucun facteur de risque modifiable connu, notamment le mode de vie, l’environnement ou la génétique héréditaire “au sens traditionnel”. Chez de nombreux patients, cela peut entraîner des maux de tête, des modifications de la vision, des nausées et des vomissements et une augmentation de la miction.
“En particulier chez les enfants, un signal d’alarme qui passe souvent inaperçu est une petite taille inexpliquée ou un échec de croissance à un rythme normal”, a-t-il poursuivi. “Chez l’adulte, un mal de tête nouveau et persistant associé à tout changement visuel doit être considéré comme une urgence neurologique jusqu’à preuve du contraire.”
Le craniopharyngiome se développe lentement, il est donc possible qu’il se cache dans le cerveau de Larsen depuis des années avant son diagnostic.
“Les craniopharyngiomes sont notoirement subtils à leurs débuts, ce qui explique en partie ce qui les rend si dangereux”, a expliqué Sivakumar. “Parce qu’ils se développent lentement et dans une partie du cerveau qui n’est pas immédiatement apparente lors d’un examen de routine, les symptômes peuvent être présents des mois, voire des années, avant qu’un diagnostic ne soit posé.”
Larsen à 13 ans, lorsqu’il a développé une tumeur qui a endommagé une zone de son cerveau et affecté sa capacité à contrôler sa faim
L’American Brain Tumor Association estime que seulement 600 Américains reçoivent un diagnostic de craniopharyngiome chaque année, ce qui en fait l’un des types de tumeurs cérébrales les plus rares.
À seulement 13 ans, il était difficile pour Larsen de comprendre à quel point cette nouvelle avait changé sa vie.
“Mes parents ont commencé à pleurer et à me serrer dans leurs bras”, se souvient-il. “Mais je n’ai pas pleuré. Je pense que c’était parce que : premièrement, j’étais un peu sous le choc et deuxièmement, je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifierait pour moi et ma vie.”
“Mais je n’avais que 13 ans. Je pensais subir une opération pour enlever la tumeur, récupérer pendant un mois ou deux, puis reprendre exactement la même vie qu’avant.”
Malheureusement, sa vie n’a jamais été la même.
Larsen a fini par devoir subir trois interventions chirurgicales coup sur coup. Au cours de la première procédure, qui a duré neuf heures, les médecins ont retiré la tumeur. Mais ce faisant, ils ont endommagé son hypothalamus – la structure de la taille d’une amande située juste au-dessus de l’hypophyse qui contrôle l’appétit et indique au corps quand il est temps de manger ou de boire.
“Une blessure à l’hypothalamus peut entraîner un certain nombre de complications à long terme”, a déclaré au Daily Mail le Dr Noah Thal, endocrinologue au Centre des troubles hypophysaires de l’Institut des neurosciences du Pacifique.
Les médecins ont également dû retirer l’hypophyse de Larsen, qui travaille en tandem avec l’hypothalamus pour produire des hormones comme la ghréline et la prolactine, responsables de la régulation du glucose et du métabolisme.
Quelques jours après la première intervention, Larsen a été renvoyé d’urgence en chirurgie après que les médecins ont découvert qu’il avait « du liquide céphalo-rachidien s’écoulant dans mon cerveau à partir d’un trou qui n’était pas correctement fermé ou qui n’avait pas cicatrisé correctement ».
Le liquide céphalo-rachidien (LCR) agit comme un amortisseur pour le cerveau et la moelle épinière, protégeant le système nerveux central des dommages et aidant à éliminer les toxines du cerveau. Mais lorsqu’il y a un trou dans la membrane entourant le cerveau ou la moelle épinière, appelée dure-mère, le LCR s’échappe, s’écoulant souvent du nez, des oreilles ou de la gorge.
Une larme qui fuit crée une voie directe pour que des bactéries nocives pénètrent dans le système nerveux central, entraînant des infections mortelles comme la méningite si elles ne sont pas traitées chirurgicalement.
Larsen est allongé sur un lit d’hôpital alors qu’il se remet d’une opération chirurgicale visant à retirer une tumeur. Mais ce faisant, ils ont endommagé son hypothalamus.
“Lors de la deuxième opération, ils avaient prévu de m’ouvrir, de trouver l’endroit où le LCR fuyait, puis de prélever une greffe de graisse sur ma cuisse pour boucher le trou”, a expliqué Larsen. “Malheureusement, ils n’ont finalement pas pu trouver le trou.”
Il passe ensuite sous le bistouri une troisième fois pour enfin réparer la fuite, mais les effets de ces opérations le tourmentent encore 14 ans plus tard.
“Bien qu’ils soient classés comme bénins, c’est-à-dire qu’ils ne se propagent pas à d’autres parties du corps, les craniopharyngiomes peuvent causer des dommages profonds et durables simplement en raison de leur emplacement et de la pression qu’ils exercent sur les structures environnantes”, a déclaré Sivakumar.
Larsen souffre désormais d’une série de problèmes, notamment de fatigue chronique, de manque d’endurance et de narcolepsie. Ce dernier cas pourrait être dû au fait que l’hypothalamus endommagé de Larsen ne peut plus produire suffisamment d’orexine, le neurotransmetteur qui contrôle la vigilance.
“Je peux et je m’endormirai à tout moment et n’importe où”, a-t-il déclaré. « Sauf parfois, la nuit, quand j’en ai envie.
Sa température corporelle est en permanence « dérégulée » – il a souvent chaud – car l’hypothalamus agit comme le thermostat du cerveau.
“J’entendrai des gens portant des vestes et des pantalons longs et chauds dire : ‘Il fait froid ici !’ Et je me tiendrai à côté d’eux en short et en t-shirt en pensant : « Mec ! Il fait la température idéale aujourd’hui !”
Mais le plus dur, c’est que Larsen a constamment faim.
“Mon cerveau pense que je meurs de faim”, a-t-il déclaré. “Il est difficile de se concentrer sur quoi que ce soit et cela me pèse mentalement.”
C’est ce qu’on appelle l’hyperphagie ou la polyphagie. Une faim extrême ou insatiable peut survenir avec des lésions de l’hypothalamus, ainsi que des troubles génétiques tels que le syndrome de Prader-Willi. Les dommages causés à l’hypothalamus perturbent la capacité du cerveau à traiter les signaux de faim et de satiété, de sorte que le corps ne reçoit jamais le signal d’arrêter de manger.
Larsen a déclaré qu’il devait prendre des « gardes » pour s’assurer qu’il ne mange pas trop, car son corps ne lui dira pas quand il est rassasié. Cependant, son poids a augmenté.
“Je compte les calories depuis 14 ans”, a-t-il expliqué. « Avant l’opération au cerveau, j’étais un garçon de 13 ans en parfaite santé et très sportif.
Larsen est allongé dans un lit d’hôpital après une opération, accompagné de sa sœur. La tumeur a été retirée avec succès, mais il continue de souffrir de séquelles à long terme.
Larsen se tient dans sa chambre d’hôpital le matin de l’opération. Il a déclaré au Daily Mail qu’il était sportif et qu’il avait un poids santé avant l’intervention.
«Je détenais le record du mile dans mon école, je faisais partie de l’équipe de football, d’une équipe de natation compétitive et j’adorais courir dehors avec mes amis.
“Au cours du mois où j’ai été à l’hôpital après les opérations, mon poids a doublé. J’ai contracté le diabète de type 2 à cause d’une prise de poids si rapide. Je pèse plus de 300 livres maintenant, et je le suis depuis l’âge de 13 ans.”
Dépourvu d’hypophyse, Larsen ne produit pas beaucoup d’hormones essentielles telles que l’adrénaline, l’ocytocine, le cortisol ou la testostérone.
“(Le manque d’ocytocine) provoque des changements dans mes liens sociaux, des différences dans le traitement émotionnel, une altération des comportements de confiance et d’attachement”, a-t-il expliqué.
“Cela me fait également du mal quand tout le monde serre quelqu’un dans ses bras. Ce sentiment n’est qu’un lointain souvenir.”
Larsen a déclaré qu’il prenait des substituts hormonaux synthétiques, qu’il devra continuer à prendre à vie, mais qu’il lutte toujours contre les effets au quotidien.
“Chaque remplacement entraîne des effets secondaires”, a-t-il expliqué. “Par exemple, le remplacement du cortisol affaiblit et fragilise vos os.”
“En conséquence, je me suis cassé la hanche à trois reprises, chacune nécessitant une intervention chirurgicale.”
Larsen lors d’un récent voyage. Il souffre désormais de diabète de type 2, entre autres problèmes de santé.
Larsen a déclaré qu’il “ne peut pas travailler à temps plein” à cause de ses maladies, mais il a un emploi à temps partiel en tant qu’enseignant suppléant. Il pense qu’il ne vivra pas au-delà de 60 ans.
“(Ces choses) comportent des risques métaboliques et cardiaques à long terme”, a-t-il déclaré au Daily Mail. “Ensuite, il y a l’impact du surpoids dans le diabète de type 2, qui augmente indépendamment le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et d’autres complications au fil du temps.”
Tal a déclaré au Daily Mail que “chez les patients atteints de craniopharyngiome, des symptômes tels qu’une prise de poids importante, une perte de satiété, une somnolence excessive et des symptômes de type narcolepsie sont souvent associés non seulement à un déficit hormonal hypophysaire, mais également à des lésions associées de l’hypothalamus”.
“Même lorsque les niveaux d’hormones sont soigneusement remplacés”, a-t-elle déclaré, “certains patients continuent de lutter contre la fatigue, les troubles du sommeil et le contrôle de leur poids, car ces fonctions sont directement régulées par l’hypothalamus”.
Enfin, Larsen a déclaré vouloir rappeler aux autres qu’être en bonne santé et perdre du poids “n’est pas toujours simplement une question de choix ou de discipline”.
Malgré toutes les difficultés, il essaie de rester positif.
“J’ai eu une vie difficile”, a-t-il déclaré. “Plus dur que la plupart des gens à 27 ans, je dirais. J’ai passé des années à l’hôpital. J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales. Je dois prendre plus de 14 comprimés par jour (maintenant).
“Cependant, si j’avais eu l’opportunité de le faire sans avoir (la tumeur), je ne suis pas sûr que je l’aurais pris. J’ai rencontré des gens extraordinaires grâce à cela.”
“Et le meilleur de tout, j’ai pu voir quelque chose que beaucoup de gens ne voient pas. J’ai pu voir une communauté se rassembler autour de moi. J’ai pu voir des gens sortir du bosquet et intervenir à ma place. Des centaines de personnes partout dans le monde. “
