Allie Coultas se souvient encore du moment où son mari, Eric, s’est plaint de « sentir une faiblesse dans ses bras ».
C’était en janvier 2020. En mars de la même année, Eric parlait au médecin de la liaison vidéo, lorsque la grossesse due au COVID a commencé. Il s’est plaint que la faiblesse de sa main « s’aggravait », malgré l’achat d’un équipement de renforcement de la préhension pour y remédier.
“Le médecin m’a dit en gros : ‘Vous êtes un nouveau père qui travaille dans un bureau, c’est normal.’ Mais les symptômes ont continué à s’aggraver », a déclaré Coultas.
Coultas a déclaré que son mari avait consulté un médecin “deux ou trois fois” plus tôt cette année-là, mais qu’ils “n’avaient pas examiné la question”, répétant à la place les mêmes lignes sur le fait d’être de nouveaux parents. “Même lorsqu’il a commencé à trébucher et à tomber, ils ne semblaient pas inquiets”, a-t-elle déclaré. “Il s’est adressé à plusieurs médecins qui n’ont pas ressenti le besoin d’enquêter davantage.”
Avant cela, d’autres symptômes étaient apparus. Eric, passionné de moto, perd l’équilibre sur son vélo et tombe plus souvent que jamais. À la maison, elle avait du mal à élever son fils Logan, âgé de deux ans, tandis que des signes d’atrophie étaient visibles au niveau de ses doigts, de ses épaules et de ses bras.
Eric a toujours été athlétique, donc ses trébuchements ont eu lieu lorsque Coultas savait que “quelque chose n’allait pas”. Il a déclaré : “Il a exprimé une réelle crainte à la fin de l’été 2020. Il allait beaucoup courir, essayant de renforcer ses muscles en raison de la faiblesse qu’il avait, mais ses chutes ont continué à devenir plus fréquentes.”
Finalement, Eric s’est rendu aux urgences, où le médecin a effectué un examen approfondi et a remarqué des changements neurologiques qui n’avaient pas été détectés lors de la précédente consultation vidéo. Ils ont conseillé à Eric de consulter un neurologue.
Bien que le premier rendez-vous ait également eu lieu par liaison vidéo, en raison de la pandémie, Coultas a déclaré que « l’inquiétude sur son visage » expliquait que « de mauvaises choses se sont produites ».
En novembre 2020, Eric a reçu un diagnostic – lors de son premier rendez-vous – de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative connue par beaucoup sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Il a 33 ans.
Il s’agit d’une maladie qui provoque la dégénérescence des motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive, une perte de mouvement volontaire et une insuffisance respiratoire. Il n’existe aucun remède contre la SLA et l’espérance de vie moyenne à partir du diagnostic est de deux à cinq ans.
Ce diagnostic les stupéfia tous les deux. “C’était une expérience hors du corps”, a déclaré Coultas. “Nous nous sommes tous les deux demandé : ‘Comment cela peut-il être notre vie ? Que se passe-t-il ensuite ?'”
Les mots suivants d’Eric surprirent Coultas. “Presque immédiatement, il a dit : ‘D’accord, je n’ai que peu de temps pour pouvoir bouger mon corps de manière indépendante. Je veux conduire une moto aussi longtemps que je le peux. Je veux rouler jusqu’au Grand Canyon et revenir.'”
Et c’est ce qu’ils ont fait, avec Coultas et son fils, Logan, à l’arrière du camping-car.
Logan avait deux ans lorsque son père a reçu un diagnostic de SLA. Il a maintenant huit ans et vit avec la maladie de son père depuis plus longtemps que la plupart des enfants dans la même situation.
“Il est rare que les gens vivent aussi longtemps qu’Eric et continuent de parler et de marcher, même si c’est un petit peu, donc nous avons pu lentement transmettre la nouvelle à Logan pendant six ans”, a déclaré Coultas.
“Au début, nous disions simplement que les muscles de son père étaient fatigués – que le câble reliant son cerveau et ses muscles ne fonctionnait plus. C’était difficile parce qu’il demandait si son père allait guérir ou s’il pouvait attraper la SLA. Mais très jeune – je pense qu’il avait quatre ans – il disait : “maman, papa marchera et courra encore un jour… au paradis”.
Bien qu’Eric ne soit peut-être pas en mesure d’enseigner à Logan des choses comme faire du vélo, il est là tous les jours pour apporter un soutien émotionnel alors qu’ils traversent tout ensemble.
“Je me souviens qu’il y a un an, Logan avait dit : ‘La SLA va tuer papa’, en disant simplement cela”, a déclaré Coultas. “C’est quelque chose que nous ne lui avons jamais dit et cela me fait peur. Mais je pense qu’après avoir vécu si longtemps avec cette maladie, il le sait très bien.”
Le quotidien d’Eric varie en fonction de son niveau d’énergie. C’est un artiste qui travaille numériquement, en utilisant un ordinateur auquel il accède assis sur une chaise. Parfois, il peut dire : les autres jours sont calmes. Les traitements contre les formes non génétiques de SLA sont limités, surtout en ce qui concerne le confort et les soins. Eric a les deux.
“Même après un diagnostic terminal, il y a de la vie à vivre et du bonheur à ressentir”, a déclaré Coultas. “C’est plus dur, et il faut se battre pour tenir, mais c’est possible.”
Coultas comprend qu’il y a des aspects de l’histoire de son mari qui peuvent « faire peur », mais elle les partage dans l’espoir que d’autres puissent éviter les mêmes difficultés auxquelles elle a été confrontée avec un diagnostic.
“Mon objectif n’est pas d’effrayer les gens, mais de leur donner les moyens d’écouter leur corps et de se défendre si quelque chose ne va pas”, dit-elle. “Eric a été brossé par plusieurs médecins avant que quiconque ne le prenne au sérieux et ne réalise qu’il présentait des symptômes inquiétants.”
