Cela a commencé par des symptômes faciles à expliquer.
Une sensation d’oppression dans la poitrine qui ressemblait à une indigestion. Des muscles qui se contractaient et contractaient sans avertissement. Vertiges intermittents qui allaient et venaient. Et une étrange impression que sa vision tremblait subtilement, comme si le monde lui-même avait commencé à vibrer.
Pour Becky Lee, alors jeune femme de 21 ans en forme et énergique, rien de tout cela ne semblait suffisamment sérieux pour s’y attarder. Il y avait toujours une raison logique – une carence en vitamines, peut-être, ou le stress, ou simplement l’une de ces bizarreries physiques obscures qui vont et viennent dans la vingtaine.
Et elle a donc continué, repoussant les symptômes au fond de son esprit.
Mais avec le temps, ils n’ont pas disparu. Ils se sont glissés davantage dans sa vie quotidienne, affectant son équilibre, sa force et même sa vision. Pourtant, elle se disait que ce n’était rien.
Parce que, comme elle l’admet maintenant, une partie d’elle-même ne voulait tout simplement pas savoir.
Une décennie plus tard, Becky, de Bristol, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique incurable qui touche environ 150 000 personnes au Royaume-Uni.
Aujourd’hui, avec le recul, il se rend compte que les signes avant-coureurs étaient là depuis le début.
Becky Lee a commencé à ressentir les premiers symptômes de la sclérose en plaques – connue sous le nom de SEP – en 2015.
Se souvenant de ces premiers symptômes mystérieux qui ont commencé en 2015, Becky, aujourd’hui âgée de 32 ans et chef de projet, déclare : « J’ai toujours eu une explication. Je pensais que les crampes étaient dues à une carence en vitamines. Et l’oppression dans ma poitrine était liée au reflux ou au poids.
Cette année-là, elle a consulté un médecin et on lui a dit qu’elle souffrait du syndrome cliniquement isolé (CIS), une maladie impliquant une inflammation et des lésions du système nerveux central qui précède souvent la SEP.
Bien qu’on lui ait dit qu’elle pouvait “continuer à vivre normalement”, les médecins ont prévenu que cela pourrait se transformer en maladie.
À l’époque, les cas de SEP étaient déjà en augmentation en Grande-Bretagne. En 2019, on estime qu’environ 130 000 personnes vivaient avec cette maladie. Aujourd’hui, ce nombre a augmenté de plus de 20 000.
Les experts affirment que l’augmentation des cas de SEP est largement due à un meilleur diagnostic et au fait que les personnes vivent plus longtemps avec la maladie – bien que de plus en plus de preuves suggèrent que des facteurs environnementaux et liés au mode de vie, allant de la carence en vitamine D aux infections virales, peuvent également influencer qui développe la maladie.
Lucy Taylor, directrice générale du MS Trust, a déclaré : « Ces nouveaux chiffres mettent en évidence un problème dont nous connaissions déjà l’existence. Il n’y a tout simplement pas assez de neurologues et de spécialistes de la SEP pour soutenir les personnes vivant avec la sclérose en plaques.
« Chaque jour, notre ligne d’assistance reçoit des témoignages de personnes atteintes de SEP qui ont du mal à accéder aux soins dont elles ont besoin. C’est tout simplement inacceptable.
“Nous soutenons pleinement la MS Society dans son appel au gouvernement pour qu’il s’attaque de toute urgence à la pénurie de neurologues et de spécialistes de la SEP au Royaume-Uni.”
Pendant ce temps, les symptômes de Becky ont continué à s’aggraver dans les années qui ont suivi son diagnostic de SIC.
Elle a commencé à ressentir des étourdissements persistants, des problèmes d’équilibre et une faiblesse du côté gauche – ainsi que des troubles visuels constants qu’elle avait du mal à comprendre.
Becky avait 21 ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une oppression dans la poitrine et à avoir des vertiges.
Elle appelle désormais à une plus grande sensibilisation aux signes pouvant indiquer l’apparition de la SEP.
“Je me souviens avoir regardé des panneaux ou quelque chose au loin et je pouvais toujours le sentir trembler ou vibrer légèrement”, dit-elle.
«Mais mes examens de la vue se sont toujours révélés normaux, alors j’ai supposé que c’était quelque chose que tout le monde avait vécu.
“J’avais aussi une faiblesse importante du côté gauche. Avec le temps, le muscle s’est détérioré plus que la normale.”
“Avec le recul, c’étaient des signes avant-coureurs. Je ne savais pas qu’ils étaient liés.”
Malgré cela, lorsqu’on lui a proposé une IRM cinq ans après le début de ses premiers symptômes, elle a décidé de ne pas procéder.
“J’étais jeune et j’avais peur de la façon dont le diagnostic pourrait changer mon avenir”, dit-elle. “Vivre sans le formel était plus facile que d’affronter la réalité.”
Selon le NHS, la SEP affecte tout le monde différemment, mais les premiers symptômes courants comprennent des problèmes de vision, de la fatigue, des engourdissements, des picotements, des spasmes musculaires et des problèmes d’équilibre, dont Becky a souffert pour la plupart.
Cette pathologie peut également entraîner des problèmes de vessie, des difficultés de mémoire et des problèmes sexuels, comme une sécheresse vaginale ou des difficultés à obtenir une érection.
Sarah Rawlings, directrice exécutive de la recherche et des affaires extérieures à la Société de la SP, a déclaré : « Il existe un large éventail de signes et symptômes précoces de la SEP – notamment des problèmes de vision, de la fatigue, des engourdissements, des picotements, des crampes et des problèmes d’équilibre – mais beaucoup peuvent également être des symptômes d’autres conditions.
“Si vous craignez d’être atteint de SEP, il est important d’en parler à votre médecin généraliste, car un diagnostic et un traitement précoces peuvent améliorer vos perspectives à long terme. Ils pourront également rechercher d’autres causes possibles.”
“Bien qu’un diagnostic de SEP puisse être accablant, il existe un excellent support disponible, notamment notre centre d’aide MS gratuit, qui offre une assistance et des informations à ceux qui en ont besoin.”
Finalement, à mesure que son état empirait, Becky a subi des tests supplémentaires.
En février 2023, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), la forme la plus courante de la maladie, dans laquelle les symptômes s’intensifient puis s’atténuent par cycles.
“Il est difficile de savoir si un diagnostic plus précoce aurait fait une différence”, dit-elle.
“C’est invisible, de l’extérieur, et j’ai l’air en parfaite santé. Mais à l’intérieur, je souffre chaque jour de fatigue, de faiblesse et de vertiges.”
Elle décrit la première année après son diagnostic comme « terrifiante » et dit que cette maladie l’a amenée à repenser sa façon de vivre sa vie.
Désormais traitée par Kesympta prescrit par un neurologue pour ralentir la progression, elle apprend à gérer ses symptômes au jour le jour.
“Cela m’a obligé à adapter ma vie”, dit-elle. “Je dois faire plus attention à mon niveau d’énergie et ralentir plus qu’avant.”
« Je me concentre également sur la gestion de la fatigue pour soulager les symptômes quotidiens.
“C’est imprévisible, ce qui peut parfois rendre l’avenir incertain. De nombreuses personnes atteintes de SEP ressentent probablement la même chose.”
“Pour l’instant, j’essaie de me concentrer sur ma vie du mieux que je peux et de ne pas trop m’inquiéter de ce qui pourrait arriver.”
Aujourd’hui, elle exhorte les autres à ne pas ignorer le genre de signes avant-coureurs subtils qu’elle avait autrefois écartés.
