De todas las lecciones que Cruz Kelly, de 20 meses, le enseñó a su madre, Shannon, quizás la más poderosa fue la capacidad de encontrar alegría en medio de una intensa tristeza y miedo.
Los momentos en los que murmura “mamá”, la brillante sonrisa que ilumina su rostro cuando la ve, o el cuento antes de dormir leído en casa en lugar de en la cama de un hospital, nunca se dan por sentado.
No fue fácil, pero mientras Shannon y su esposo Dave atravesaban la pesadilla del cáncer infantil, intentaron encontrar luz en la oscuridad y aprendieron a tener un espíritu competitivo.
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Su agotador tratamiento de primera línea para un tumor cerebral poco común y agresivo finalmente ha terminado, y persisten preocupaciones de que las células cancerosas puedan regresar.
O la gratitud y el asombro de ver a su valiente e inquisitivo niño sonreír a pesar de la tarjeta, lo que deja de lado la tristeza de lo que él y ellos han perdido.
Así que, con una mezcla de esperanza, alegría y ansiedad, abordan un nuevo capítulo: la llegada del hermanito de Cruise a finales de este año.
“El año pasado nos cambió de una manera que nunca podremos expresar con palabras”, dijo Shannon. “Pero en algún momento del camino, la vida siguió creciendo”.
La pareja, cuya batalla para salvar a su pequeño ha sido detallada en The West Australian durante los últimos 18 meses, se enteró de que Shannon estaba embarazada cuando comenzaron las agotadoras etapas finales del tratamiento de Cruise para el tumor rabdoide teratoide atípico (ATRT).
Se creía que Cruz era apenas el quinto niño de WA en ser diagnosticado con ATRT, y sus padres recibieron la devastadora noticia en la víspera de Navidad de 2024. A los cuatro meses de edad, solo tenía entre un 30 y un 40 por ciento de posibilidades de sobrevivir.
ATRT es un cáncer en etapa IV que representa sólo del uno al dos por ciento de los cánceres infantiles en todo el mundo. Es más común en niños menores de tres años y se forma en el sistema nervioso central.
Después de más de seis meses en el hospital, Cruz se sometió a tres cirugías cerebrales, cinco rondas de quimioterapia e innumerables otros procedimientos después de su diagnóstico.
Luego pudo pasar más tiempo en casa mientras pasaba a la quimioterapia oral, que podían administrarle sus padres.
En febrero, la familia viajó a los Estados Unidos en un crucero para recibir radioterapia de protones en el Instituto de Terapia de Protones de Salud de la Universidad de Florida.
El tratamiento, que requiere que Cruz esté bajo anestesia general todos los días durante seis semanas, no está disponible en Australia a pesar de ser considerado la mejor opción para pacientes con cáncer infantil debido a su naturaleza altamente precisa que limita el daño al tejido sano.
“Lo que ha llevado es más grande de lo que nadie debería ser y, sin embargo, lo ha hecho con gran fuerza”, dijo Shannon.
“Le ha ido muy bien y hemos podido pasar tiempo juntos como familia gracias a lo bien que lo han tratado”.
Incluía unas vacaciones en Nueva York en el camino de regreso a Perth.
“Ver a Cruz experimentar nuevos lugares y momentos de pura alegría nos llena la copa más de lo que podemos explicar”, dijo Shannon.
La pareja se permitió mirar hacia el futuro, gracias al hermoso secreto que guardaban con fuerza.
“Siempre quisimos darle a Cruz un hermano para experimentar esa alegría. Espero que este bebé nos sane como familia y estoy deseando que lleguen las primeras cosas que no pudimos experimentar con Cruz”, dijo.
“Sé que este bebé probablemente superará rápidamente a Cruz en términos de desarrollo y crecimiento, pero espero verlos crecer y aprender juntos.
“Nuestras esperanzas, nuestros sueños, todo lo que imaginamos nos fue robado en nuestro viaje contra el cáncer infantil, y me niego a permitir que me quiten mi futuro”.
Los próximos meses marcarán nuevos comienzos en más de un sentido. Un hito importante fue el regreso de la familia a Perth a finales de marzo, el final del tratamiento de Cruise.
La atención se centrará ahora en exploraciones periódicas para comprobar si hay signos de crecimiento, junto con fisioterapia diaria, terapia del habla y ocupacional.
Cruz sufrió pérdida de audición de alta frecuencia como efecto secundario de la quimioterapia, y su terrible experiencia también lo dejó con dificultades para comer, lo que significa que podría necesitar cirugía para insertarle un tubo de alimentación en el estómago.
“La realidad es que, incluso cuando el tratamiento termina, no parece que haya terminado. Todavía queda un largo camino por recorrer”, afirmó Shannon.
“Pero por ahora, estamos abrazando este próximo capítulo. Se trata de ayudar a Cruz a sanar, crecer y volver a las cosas de la infancia que hacen que la infancia sea tan especial.
“Y progresar en las habilidades básicas que tiene, pero desafortunadamente no por su tratamiento, sino por disfrutar del tiempo de juego y en familia que nos perdimos”.
Dave dijo que Shannon, no sólo para los Cruz, sino también para otras familias de oncología, “se ha convertido en una firme defensora que brinda apoyo, compasión y comprensión a las personas que atraviesan momentos difíciles en sus vidas”.
“Lo que la gente a menudo no ve fuera de la quimioterapia y los tratamientos importantes es la carga diaria que ella lleva detrás de escena”, dijo.
“Visitas, tratamientos y asesoramiento interminables. Lo hace con una concentración y determinación increíbles, esforzándose siempre por brindarle a Cruz todas las oportunidades posibles para prosperar.
“No han sido 20 meses fáciles de ninguna manera, pero Shannon ha ayudado a que estén llenos de amor, risas y esperanza.
“Ella nunca perdió de vista lo más importante: amar a Cruise con todo lo que tenía”.
Mientras se prepara para expandir ese amor en octubre, Shannon planea aprovechar la fuerza que ve en su pequeño todos los días.
“Es un recordatorio de que incluso en las estaciones más oscuras puede haber luz”, afirmó.
“Estamos ansiosos por que Cruise asuma su nuevo rol. Puede que sea el hermano mayor más valiente que existe”.
