Je flottais au sommet de la montagne du bonheur.
Ma famille et moi étions en vacances de printemps au parc national Julia Pfeiffer en Californie avec mon jeune frère Charles, qui était mon meilleur ami. Nous avons visité l’un de ses endroits préférés sur terre, Big Sur, avant qu’il ne tombe malade.
Charles nous a emmenés dans une magnifique randonnée matinale le long du versant ouest des montagnes de Santa Lucia, à travers des bosquets de sycomores, de conifères et de chênes baignés de soleil.
Ensuite, nous avons zigzagué jusqu’à une route non balisée reliant l’autoroute 1 à l’une de ses plages préférées, où d’imposants affleurements rocheux ont lentement cédé la place au martèlement constant de l’océan Pacifique.
Charles nous a amenés ici pour nager. Nous avons regardé autour de nous. Des nuances de grenat, de bordeaux et de rouge rubis imprégnaient le sable dans de grands tourbillons d’art cosmique.
“Écoutez”, a dit Charles à nos enfants. “Après que les dieux ont créé la terre, ils ont organisé une fête, tout le monde a bu beaucoup de vin rouge et en a renversé la majeure partie sur cette plage. Voyez ici et ici…” il agita sauvagement les tourbillons.
Les enfants ont ri et nous avons tous été émerveillés par ce paradis magique et merveilleux caché des regards.
Ce soir-là, dans un restaurant perché au bord du Pacifique, nous avons commandé une bouteille de vin pour porter un toast à la journée et avons regardé le soleil orange ardent se fondre à l’horizon.
Meilleurs amis depuis l’enfance – Larkin avec son jeune frère Charles
Larkin et Charles à Paris – on lui a diagnostiqué la SLA des années plus tard, à 44 ans
Charles porta son verre de vin à ses lèvres et en renversa un peu. Nous avons tous ri. Pour les enfants, oncle Charles était un gars drôle, pas facile à embarrasser.
Le serveur est venu prendre notre commande. Charles but à nouveau une gorgée de son verre, cette fois en faisant couler du vin sur sa chemise bleue bien repassée.
Les enfants rirent aux éclats en présence du serveur. Nous avons fait une blague sur les dieux renversant du vin sur la plage de Pfeiffer et avons procédé à notre commande.
Peu d’entre nous savaient que le vin qui coulait sur la chemise de Charles marquait le début de la fin de sa vie. Le système nerveux de son corps subissait une panne massive – à peine visible à l’œil nu.
Quelques mois après ce dîner, en juin 2006, Charles a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative mortelle qui détruit tous les muscles volontaires du corps, entraînant une paralysie complète et éventuellement la mort.
La SLA, également appelée maladie de Lou Gehrig, touche 30 000 Américains par an.
Il avait 44 ans et ne comptait vivre que quelques années. Il était difficile pour Charles ou n’importe qui dans la famille de comprendre cette condamnation à mort. Nous n’avions aucun antécédent familial de SLA, ni aucune autre maladie d’ailleurs. Nous étions un groupe en bonne santé.
Charles a cherché d’autres explications – le mal des montagnes, l’exposition à l’environnement au cours de son année de travail en Antarctique – comme le ferait n’importe qui à sa place.
Néanmoins, il a étudié la SLA comme un bon scientifique, mais avec un penchant « New Age ». Il a transformé son corps en un terrain d’essai pour ses théories : il a pris des antibiotiques à long terme, s’est fait retirer les plombages au mercure de ses dents, a étudié les suppléments à base de plantes et en a pris beaucoup, a pratiqué des exercices de respiration profonde et a adopté un régime alimentaire entièrement biologique.
Lors d’une visite, je l’ai accompagné chez un acupuncteur chinois qui lui a piqué le corps avec un tas d’aiguilles. Reposé sur le lit, il ressemblait à un porc-épic tué. Nous étions tous les deux assis en silence, espérant que ce médecin oriental ouvrirait des voies de guérison que la médecine occidentale ne pouvait pas ouvrir.
Avec le temps, la progression incessante de la SLA a dépassé les efforts de Charles. Il souffrait de SLA bulbaire, une forme plus rapide de la maladie qui affecte principalement le tronc cérébral, entraînant des difficultés à parler, à avaler et à respirer.
Sa belle silhouette musclée a commencé à rétrécir, il est tombé plusieurs fois, a perdu la capacité de marcher, a eu du mal à avaler de la nourriture et a finalement perdu la capacité de parler.
Il devenait « enfermé », comme le dit l’expression – même si son esprit était aussi vif qu’un brin d’herbe verte.
Je venais régulièrement de chez moi à Minneapolis pour voir Charles, sa femme Petra et leur jeune fille Celia à Woodland Hills, en Californie.
L’acteur Eric Dane a fait la une des journaux lorsqu’il est décédé de la maladie plus tôt cette année.
Charles, son épouse Petra et leur jeune fille Celia – Charles a vécu bien au-delà de l’espérance de vie d’un patient atteint de SLA bulbaire
Quatre ans après le début de la maladie, bien au-delà de la durée de vie moyenne d’un patient atteint de SLA bulbaire, Charles était toujours parmi nous à l’été 2010, sa vie étant en jeu. Chaque fois que j’allais embrasser Charles au revoir, son visage radieux me rayonnant, je retenais mes larmes. Chaque fois, j’avais peur que ce soit la dernière fois que je verrais mon beau frère.
Mais la SLA n’a pas fait le poids face à l’esprit de Charles. Il ne s’est jamais plaint de la SLA, et lui et sa femme Petra – face à des obstacles insurmontables – n’ont jamais perdu espoir. Ils ont suivi toutes les pistes, toutes les théories et ont travaillé avec des médecins de l’UCLA qui ont même rendu visite à Charles à son domicile pour des prises de sang lorsqu’il était devenu trop faible pour voyager.
Puis, un jour d’hiver à Minneapolis, j’ai ouvert un e-mail que Charles avait envoyé à la famille. À l’aide d’un appareil infrarouge monté sur son front, Charles a tapé des lettres sur son clavier pour partager la nouvelle « incroyable et miraculeuse ».
‘Chère famille,
…Petra est enceinte de onze semaines et tout indique qu’il s’agit d’un bébé en bonne santé. Nous avons quelques obstacles à surmonter au cours des six prochaines semaines pour garantir la santé génétique, alors veuillez respecter notre vie privée jusqu’à ce que tout soit clair. Mais en attendant, partagez avec nous notre enthousiasme et notre espoir d’amener un autre membre de notre famille collective dans ce monde magnifique, incroyablement beau et merveilleux.
Je sais que vous pensez tous en ce moment à quel point je suis un enfant, compte tenu des circonstances, et à quel point Petra est une fille chaude et fertile, et que puis-je dire, les faits ne mentent pas.
Personne n’a vu cela venir.
L’e-mail maussade de Charles a choqué la famille. Comment lui et Petra pourraient-ils être enceintes en premier lieu ?
L’une des grandes ironies de la SLA est que même si elle détruit tous les muscles volontaires, Charles était toujours capable d’avoir et d’apprécier des relations sexuelles grâce à ses muscles involontaires.
Nous le savions, mais nous ne pensions pas qu’elle chercherait intentionnellement une grossesse. Comment pourraient-ils mettre au monde un autre enfant alors qu’ils étaient déjà très occupés à s’occuper de Charles – un travail 24 heures sur 24 – et de Celia, maintenant âgée de cinq ans ?
Charles avec ses deux précieuses filles – Celia et “bébé miracle” Ella
Une fois que la famille s’est remise du choc provoqué par la nouvelle de Charles et Petra, nous commençons à comprendre la sagesse de leurs actions.
Charles avait de nombreuses longueurs d’avance sur nous, comme toujours, pensant à l’avenir sans lui-même. Il était profondément préoccupé par Peter et Celia.
Petra a consacré tout son être à prendre soin de lui et de Silia. Sa vie, par choix, fut soumise aux soins attentifs qu’elle accorda à Charles ; soins délicats pour ses innombrables bains et tétées. Fait intéressant, il n’a jamais eu d’escarre grâce à sa vigilance constante. Elle répondait à tous ses besoins.
Mais que ferait Petra sans lui ? Comment compenserait-elle la perte, la perte de l’amour de sa vie ?
La réponse est venue avec cette grossesse – et avec bébé Ella. Charles et Petra ont eu la chance d’avoir un autre bébé, une bénédiction extraordinaire, pour que Celia n’ait pas à grandir seule.
Mais Charles savait aussi, de manière plus révélatrice, qu’Ella occuperait Petra et lui permettrait d’avancer. Ella donnerait à Petra une autre raison de vivre. Il s’avère qu’Ella a également donné à Charles une autre raison de s’accrocher.
Il a mieux résumé la situation quand Ella est née. En regardant son être magnifique, il a tapé les mots : « Quelle belle réponse à la SLA. »
Ella avait presque huit mois lorsque Charles est décédé. Célia vient d’avoir six ans. Il nous manque à tous terriblement.
Comme ma sœur aime le dire, nous voulions tous plus de Charles dans nos vies. Mais chaque fois que je vois un magnifique coucher de soleil, je pense à Charles. Même s’il a surmonté la tempête de sa vie, sa lumière vive n’a jamais cessé de briller. Ça brille toujours.
On se voit dans mes rêves: Un mémoire infirmier de Larkin McPhee est publié par Koehler Books, le 10 juin. Mai est le mois de la sensibilisation à la SLA
